Episode 12 - Pflegekind mit FASD

00:00:07: Unser Schulbegleiter war der Fels in der Brandung.

00:00:09: Er war halt immer da, das war die Konstante und er wusste immer wenn es schief geht einer sieht's nämlich mein Schulbeleiter Und man merkt auch der möchte und möchte und scheitert jeden Tag fünfzigmal.

00:00:22: Das ist schon traurig und auch schwierig auszuhalten.

00:00:26: Ihr hört Klassenklima Der Talk über Schulbekleitung von SAB Ruhr.

00:00:31: In diesem Podcast reden wir darüber was es bedeutet und braucht um Schulbecleiter zu sein Hürden, Kontroversen und Erfolge.

00:00:39: All das bespreche ich – Fee als freie Journalistin diesmal mit Steffi.

00:00:45: Zu ihr geben wir nicht so viele Infos!

00:00:48: Wir anonymisieren Sie hier etwas.

00:00:50: Geben also nicht an woher sie kommt oder wie Ihr Kind heißt?

00:00:54: Wir reden nämlich über FASD.

00:00:58: Ja man kann eigentlich sagen unser Kind ist eine Wundertüte weil es ist unser Pflegekind.

00:01:03: er kam mit sieben Monaten zu uns.

00:01:06: Wir fanden ihn perfekt Und was das heißt, Pflegekind zu sein haben wir eigentlich jetzt im Laufe der Zeit erst festgestellt über all die Jahre und die Herausforderungen sind schon groß.

00:01:16: Er hat durch den Alkohol-Konsum der leiblichen Mutter ein sogenanntes verteilsalkoholspektrum Störung, die sehr massiv ist und die auch viele lebensbereiche Bürger einträchtigen mit starker Hyperaktivität also ADHS Und er hat dadurch, dass er drei Monate dort gelebt hat auch noch eine schwere Traumatisierung erlebt und durch Vernachlässigung Gewalterfahrung.

00:01:39: Das wussten wir alle nicht.

00:01:40: das war auch gut so.

00:01:41: für uns war der Neue und prima und haben uns dann auf die Reise begeben und Stück für Stück hatte dann das ausgepackt was es heißt ein Kind mit einer Behinderung zu sein und eine Bindungstörung zu haben.

00:01:53: und da haben wir eigentlich bis heute SRS schon erwachsen bis heute jeden Tag sehr viele Probleme.

00:02:00: Das nimmt natürlich dann viel ein.

00:02:01: Und der Schulalltag, war er von Anfang an mit einer Schuhbegleitung oder war das ab dem Versuch, das ohne hinzubekommen?

00:02:10: Wie war das

00:02:12: so?

00:02:12: ... Er war als Kindergartenkind schon integrativ.

00:02:16: Dann wurde aber der Förderschwerpunkt KSC Entwicklung gesagt, dass wäre nicht nötig.

00:02:22: Da sind wir mit Bauchschmerzen rangegangen und unser Gefühl war auch richtig es hat nicht gut funktioniert.

00:02:28: dann eigentlich von den dreizehn Schuljahren elf Jahre in der Schulbegleitung gehabt.

00:02:32: Ah ja, okay aber das heißt der Anfang war dann trotzdem noch erst mal ohne weil dieser Förderschwerpunkt nicht wahr?

00:02:39: Wie war das so?

00:02:40: Hat es überhaupt funktioniert?

00:02:41: Nicht wirklich.

00:02:42: also.

00:02:42: wir mussten ihn sehr oft abholen weil er durch seine Unruhe und Ablenkbarkeit halt kaum in der Lage war länger zu sitzen und durch seine psychischen Schwierigkeiten hat große Probleme hatte mit anderen Menschen unheimlich gerne geliebt werden wollte, als es dafür getan hat angestiftet wurde.

00:03:00: Dinge getan hat die nicht okay waren und psychisch dann immer sehr gelitten

00:03:04: hat.".

00:03:05: FASD also die fatale Alkohol-Spektrumstörung ist eine komplexe Krankheit, die Betroffene ein Leben lang begleitet.

00:03:13: Schätzungsweise sind zwei Prozent aller Kinder in Deutschland von einer Form von FASd betroffen.

00:03:19: Das bedeutet dass FAS d die häufigste bei der Geburt bestehende chronische Nichtheilbare Erkrankung ist.

00:03:26: Zu den Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft gehören ein niedriges Körpergewicht oder eine geringe Körpergröße bei der Geburt, aber auch Entwicklungsstörungen vom Gehirn- und Nervensystem sowie Schäden von Augen-, Gesicht-, Herz-, Nieren- oder Knochengehörn dazu.

00:03:42: Mittlerweile sind die Erkenntnisse zu FHSD und in Auswirkungen klarer als damals – wie wir auch in den Schilderung von Steffi hören.

00:03:50: Aber irgendwann war einfach klar dass es so nicht weitergehen kann!

00:03:56: Wir hatten so eine Situation, wo auch sexuell übergriffige Verhaltensweisen da waren von einem anderen Kind für ihn, für meinen Sohn.

00:04:04: Und da war er kaum noch beschulbar und da brauchte er ganz klar Hilfe.

00:04:08: Da haben wir dann Heidstein am Bein bewegt, dass er die Unterstützung bekommt.

00:04:14: Wie war der Weg?

00:04:15: Dann also zur Schulbegleitung oder zu der Unterstützung?

00:04:18: Ja, wir haben das Jugendamt angerufen und wir sind dadurch, dass er ja auch Pflegekind ist mit dem Jugendamt Senna.

00:04:24: Und hat ja auch eine Sozialarbeiterin gehabt und die hat mit uns zusammen im Erwege, dass der Bedarf doch so schwerwiegend ist, weil er ja anrecht auf Teilhabe und Lernen hat, Unterstützung braucht Und dann ging das los mit dem ganzen Bürokram.

00:04:39: Ja, das glaube ich!

00:04:40: Das ist ja dann an und für sich nochmal eine riesige Hürde oder?

00:04:45: Es hat sich heute auch deutlich verbessert weil es einfach auch etablierter ist.

00:04:49: aber damals musste man schon wirklich sehr hartnäckig bleiben und sagen der ist gefährdet er braucht es auch andere Kinder sind gefährdet mit ihm und so war auch Lernen nicht möglich.

00:05:04: Und das heißt hartnäckig bleiben im Sinne von, musst du dir mehrmals einen Antrag stellen oder wie war das?

00:05:11: Also man musste schon ziemlich intensiv begründen warum wir das so sehen und gerade weil er ja dann auch irgendwann auf einer Förderschule war.

00:05:19: Was würdest du denn also was schon gesagt?

00:05:21: es ist sehr wahrscheinlich ein bisschen anders als früher noch mittlerweile aber gibt es trotzdem etwas was du Eltern vielleicht die vor diesem gleichen Prozess stehen irgendwie raten würde oder mitgeben wollen würden.

00:05:33: Also ich finde immer, man sollte seinen Bauchgefühl folgen.

00:05:36: Weil das stimmt.

00:05:37: Alle Professionellen haben in Ansätzen ihre Ideen und Ausrichtungen aber man ist selber eigentlich Experte für sein Kind und man weiß ziemlich genau was der braucht.

00:05:47: Und was musstet ihr dann ausfüllen?

00:05:50: oder eher füllen dafür dass er eine Schubbegleitung bekommen?

00:05:52: Ja es gab ja von der Klärenstelle ersten Vorgespräch dann vorher natürlich wieder die vielen, vielen Fragebögen.

00:06:00: Das ist im Leben eine Mutter eines behinderten Kindes auch echt sehr administrativ.

00:06:05: man hat wahnsinnig viel mit bürokratischen Sachen zu tun.

00:06:08: ja und in den Gesprächen dann wurde er dann auch vorgestellt und die Schule wurde befragt und dann ging das dann seinen Weg.

00:06:17: ich finde es so krass weil ich finde also

00:06:19: heute

00:06:20: vielleicht war das damals denn halt anders ist jetzt auch vor meiner zeit in dem Sinne.

00:06:24: aber ich find bei diesem fetalen Alkohol-Spektrum-Syndrom heißt, dass das eigentlich ja so ein mittlerweile relativ bekannt ist.

00:06:34: Wie krass das Kinder einschränkt auch bis ins hohe Erwachsenenalter, es geht ja nicht weg obviously.

00:06:41: und

00:06:42: da finde ich's krass, dass dann so schwierig war trotzem weil das ja eigentlich mittlerweile so anerkannt ist, dass schon echt umfassend einen einschrankt?

00:06:50: Ja das Problem ist es ist halt eine nicht sichtbare sondern nur erlebare Behinderung.

00:06:55: Man sieht normal aus und er spricht auch sehr eloquent, hat immer Wettgeel in den Haaren.

00:07:00: Und man unterschätzt was es heißt, ein Toxinversorgesgehen zu haben.

00:07:08: Das geht ja halt immer in die Beziehung.

00:07:10: Es ist eine affektive Störung, die aus dem Stand einen Impulsdurchbruch machen kann.

00:07:17: Und noch die Truckswahls- und Frontallabtenproblematik ist, dass er nicht aus Erfolg oder Misserfolg lernt.

00:07:23: Man denkt immer, man hat es ihm doch jetzt fünfzigmal erzählt ... Er dreht sich um und macht das Gleiche.

00:07:29: Das macht natürlich so an ich auch für Leute mit dem Syndrome noch nicht so versiert sind.

00:07:34: Und man denkt der veräppelt einen, der macht das extra.

00:07:38: Dann kommt es natürlich psychischer zu großen Eskalationen weil er natürlich immer das gar nicht versteht und gar nicht so sein möchte.

00:07:46: Dann macht er unerwünschtes Verhalten.

00:07:49: Und im nächsten Moment erlebt der es dann, ich sag immer erst gemacht, dann gedacht und dann sieht da das Elend und dann wird der psychisch halt sehr traurig und vereint und muss dann wieder aufgefahren werden.

00:08:00: Und das Leuten zu erklären die nicht als Behinderung erleben können oder noch nie von gehört haben ist schon sehr schwierig.

00:08:07: Deswegen begrüßen wir dass jetzt sehr viel mehr bekannt gemacht wird.

00:08:11: Das ist ja nicht immer so gravierend wie bei meinem Sohn aber es sind viele Wo es gar nicht bekannt ist, sind ja auch nicht alles Pflegekinder.

00:08:19: Es reicht wenig und das Ausmaß ist

00:08:21: riesig.".

00:08:21: Wenn wir von Behinderungen reden, denken wir vielleicht an

00:08:25: eine Person

00:08:25: im Rollstuhl oder Menschen mit Down-Syndromen – also an zichtbare Erkrankungen.

00:08:31: Allerdings entstehen die meisten Behinderung im Laufe des Lebens durch Erkankungen und sind eben nicht sichtbar!

00:08:37: Dazu gehören zum Beispiel chronische Erkranken, Diabetes,

00:08:40: Krebs, psychische

00:08:41: und seelische Erkranken und natürlich auch FASD.

00:08:45: Betroffene leiden also nicht nur an ihrer Erkrankung, sondern auch an der Diskriminierung und dem Missverständnis von der Gesellschaft.

00:08:52: So auch bei dem Kind von Steffi.

00:08:54: Neben der Behinderung durch FASD kommt der psychische Stress noch on top!

00:08:59: Ja und diese Zerrissenheit kennt er wirklich kann es für sich selber benennen.

00:09:04: und man merkt auch der möchte und möchte und scheitert jeden Tag fünfzigmal.

00:09:09: das ist schon traurig und auch schwierig auszuhalten.

00:09:12: also für alle Beteiligten

00:09:13: Ja, glaub ich.

00:09:14: Und dann hat das aber ja zum Glück irgendwann

00:09:17: geklappt.

00:09:18: und dann hat er... Wie war es denn so?

00:09:20: eine Schulbegleitung bekommen?

00:09:21: War das dann irgendwie durchgehend?

00:09:24: War's von Anfang an bei der SAP oder war das irgendwie wechselnd?

00:09:28: Wie war da so dann der Weg mit Schulbekleidung?

00:09:31: Also wir hatten erst ein bis zwei Anratenglieder.

00:09:34: Da waren wir aber sehr unglücklich bei der Auswahl der Begleiter und auch mit dem Support zu uns.

00:09:43: viele Jahre jetzt gewesen und auch geblieben, haben es nie bereut.

00:09:48: Und da ist dann aber eine Schulbegleitung auch gebleiben?

00:09:51: Also über längeren Zeitraum oder ...

00:09:54: Ja wir hatten das Glück.

00:09:55: also wir hatten viel Wechsel weil viele sehr jung waren und als Vorbereitungen zum Studienplatz erst gemacht haben die Zeit oder auch überfordert war mit dem Störungsbild.

00:10:05: das muss man auch so sehen.

00:10:07: Aber dann hatten wir einen ganz tollen Helfer zwei Jahre und einen supertollen Helfer.

00:10:13: drei

00:10:13: Jahre Das ist schon wirklich lang.

00:10:16: Wie ging es deinem Kind mit der Schulbegleitung?

00:10:19: Was hat sich verändert, was hast du gemerkt?

00:10:23: Erst mal ... Wenn man so ein Schulalltag sieht, gibt's keine verlässlichen Strukturen.

00:10:29: Die Lehrer wechseln nicht die ganze Zeit da und unser Schulbeleiter war der Fels in Erbrandung.

00:10:34: Der war immer da, das war die Konstante.

00:10:36: Und er wusste immer, wenn schief geht einer sieht's nämlich mein Schulbekleidter.

00:10:42: Das hat ihm überhaupt möglich gemacht, Teilhabe zu haben und einen Schultag durchzuhalten.

00:10:48: Und überhaupt mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen aber auch lernen zu können.

00:10:54: War er denn auf einer Schule dann trotzdem mit Förderschwerpunkt?

00:10:57: Auf der Schule für Geistige.

00:11:00: Genau da war er dann weiterhin.

00:11:02: Aber durch diesen Schulalltag ... Durch die Schulbegleitung heißt das, dass er dann wirklich waren die Probleme mehr oder weniger weg, oder wie kann ich mir das vorstellen?

00:11:13: Oder was genau hatte die Schulbegleitung ihm gegeben damit es klappt.

00:11:18: Also er hat einmal gewechselt ... Er war vorher in einer integrativen Schule.

00:11:22: da ging's dann gar nicht weil da hat der eigentlich immer nur noch gemerkt, die anderen können lernen und ich muss Mandela machen.

00:11:28: Das ging ganz psychisch gar nicht.

00:11:30: Da war ja zwölf.

00:11:31: Da hatte auch Schulbegleiter, die wirklich echt alles gegeben haben aber da ging einfach nichts mehr.

00:11:35: Und seitdem man dann zwölfer war, war er dann in der Förderschule geistige Entwicklung Und die haben es halt möglich gemacht, mit freien Antennen ... Ich sag mal immer, ein guter Schulbegleiter muss einen guten Gespür dafür haben.

00:11:49: Wann unterstützt das Bedarf ist?

00:11:51: Aber wann das Kind auch befähigt ist, dass selber zu können und so diesen Spagat zu finden.

00:11:57: Ist gar nicht so einfach.

00:11:58: Wir hatten einmal diese Situation, da hab ich meinen Sohn gefragt was hast du an Hausaufgaben auf?

00:12:02: und er hat gesagt fragt mein Schulgegleiter der passt immer sehr gut auf im Unterricht.

00:12:06: Und da hab ich gesagt, nee, das geht so nicht.

00:12:09: Der ist ja nicht dein Gehirn, sondern der soll dir helfen!

00:12:12: Dann hab' ich auch mit dem Schulbegleiter gesprochen und er musste dann auch grinsen und sagte Ja, da müsste er mehr drauf achten.

00:12:20: Das ist halt so ein schmaler Grad.

00:12:22: wann kippt es?

00:12:23: Wann braucht er die Unterstützung?

00:12:24: aber man kann das alleine.

00:12:26: oder wie kann ich ihm befähigen dass er's allein macht?

00:12:29: Bei so einer Geschichte darf man auch mal etwas schmunzeln.

00:12:32: Aber klar Da muss auch die Schulbegleitung das richtige Gleichgewicht zwischen Unterstützung und Selbstständigkeit des Kindes finden.

00:12:39: Ein Thema, was hier im Podcast immer wieder mal hochkommt!

00:12:42: Bei Steffi Skinn waren aber einige Dinge mit Schubbegleitungen nicht ganz zu lösen.

00:12:47: Rausrannte oder traurig wurde oder apathisch wurde und er dann Ruhe brauchte.

00:12:52: und es war halt dann auch das Gute dass die Schul-Begleitung befähigt war, auch zeitlich kompetent war und Ressourcen hatte mit ihm dann rauszugehen, eben abkühlen haben wir das immer genannt.

00:13:04: Genau also diese Impulsausbrüche sind irgendwie geblieben.

00:13:07: aber genau die Schulbegleitung hatte dann in dem Sinne die Möglichkeit zu sagen okay ich gehe jetzt mit ihm raus und was ein Lehrer nicht leisten kann in diesem Sinne?

00:13:15: Ja oder vorher schon da haben wir auch zusammen mit den Lehrern und dem Schulbeglatter gearbeitet und auch hiermit den Beratern Eskalationsstufen zu erkennen dass man vielleicht es gar nicht bis zum Durchbruch kommen lassen musste sondern musst du.

00:13:28: Ich glaube, wir gehen jetzt mal.

00:13:30: Oder ich glaube du trinkst jetzt mal was Kaltes oder nimmst ein Gaugummi um dich abzuregieren.

00:13:36: Ah ja spannend!

00:13:37: Und

00:13:37: das ist natürlich toll wenn man da jemand auch hat der das so ganz fein erkennen kann und sagen kann bevor es gleich hier endet im großen Chaos hören wir dann mal machen wir mal einen

00:13:48: Cut.

00:13:48: Ja okay cool, also da ist schon so eine Feinfühligkeit für diese Ausbrüche zu haben.

00:13:52: Jetzt hattest du vorhin gesagt dass ihr vorher schon zwei andere Partner ausprobiert habt und dann zu der SRB gewechselt seid?

00:14:01: Welche Vorteile hatte die SRB denn als Partner für dich oder für den Sohn jetzt genau?

00:14:07: Also wir hatten verlässlichen Ansprechpartner, der auch mit dem Störungsfeld von unserem Kind besser klarkam.

00:14:14: Auch da gab es dann Wechsel hier personell aber das war durchgängig fachlich immer so dass wir gedacht haben gut die können auch mit den Schulbegleitern besser intervenieren.

00:14:23: wenn's damals schwierig war oder ist ja auch ein sehr kräftezehender Job und den ganzen Tag mein Sohn hat durch sein Syndrome halt leider die Angewohnheit zu beleidigen und zu provozieren dass immer so wegzuatmen, das ist schwierig.

00:14:37: Und da war es immer ganz gut, dass dann auch von hier aus getragen wurde und gesagt wird was kannst du für dich tun?

00:14:42: Psycho-hygienisch, dass du das weiter aussacken kannst.

00:14:45: Ah okay.

00:14:46: also das heißt, dass ihr dann regelmäßig Gespräche hattet oder irgendwie austauschen soll.

00:14:53: Zumindest war das Angebot da, dass man's wahrnehmen konnte.

00:14:56: Okay spannend!

00:14:58: Was waren so Dinge die oder euch sag ich jetzt mal mitgegeben wurden?

00:15:03: zum Beispiel Die geholfen haben sie als Struktur?

00:15:07: Ja, im gemeinsamen zu gucken wie kann man den Tagesablauf schulisch besser noch mal strukturieren.

00:15:11: Ist das vielleicht besser wenn der Schulbegleiter ihn vorne an die Tür schon abholt und gemeinsam mit ihm reingeht und nicht in das Chaos ihn da lässt und dann erst ihn begrüßt und wann Pausen sind und wann er vielleicht besser alleine arbeiten kann auf dem Flur oder solche Sachen.

00:15:29: Das haben wir miteinander erarbeitet.

00:15:31: Das heißt, das war natürlich für deinen Sohn total toll.

00:15:34: Aber auch für dich dann wahrscheinlich ne?

00:15:36: Also weil du jetzt sagtest fest ein Ansprechpartner also gab's bei anderen Partner manchmal halt nicht so'n Konzept im Sinne von okay da ist jetzt jemand eine Nummer wo ich weiß ok ruf ich an und das ist verlässlich oder kann ich mir das vorstellen?

00:15:46: Ja es war halt nicht sehr konstant.

00:15:49: Also okay.

00:15:50: Okay.

00:15:51: Also einfach viele Wechsel und sowas kann man sagen.

00:15:54: Genau.

00:15:55: Gab es denn trotzdem irgendeine Unterstützung Muss jetzt auch gar nicht von hier sein, aber die du dir damals vielleicht noch gewünscht hättest.

00:16:04: Irgendwas was noch on top gut gewesen wäre?

00:16:08: Ach wir haben da ohne uns zu loben!

00:16:10: Wir haben da ganz gut für uns gesorgt.

00:16:12: Wir haben einen Therapeuten gesucht und eine Psychotherapeutin, die sich mit Kindern mit geistiger Behinderung auskennt.

00:16:17: Da muss man lange Wege für fahren und auch Geduld haben, aber er kann ja nichts dafür.

00:16:23: und für uns war halt einfach wichtig das zu verstehen und mit ihm leben zu können Ganz einfach und ihm halt auch ein soziales Leben in der Schule zu ermöglichen.

00:16:35: Wie habt ihr das geschafft, jetzt so ganz plump gefragt?

00:16:37: Das alles zu machen, zu kombinieren...

00:16:40: Deine Ahnung!

00:16:42: Es ist schon echt heftig gewesen.

00:16:45: Und ausständig diese Anrufe.

00:16:47: also bis heute zucke ich wenn ich einen Anruf kriege von seiner Einrichtung weil immer wieder angerufen wird er macht das und da haben sie eine Idee und so und das ist schon herausfordernd gewesen.

00:16:57: Also wenn ich jetzt so direkt fragen darf, hast du dann alles auch neben Beruf noch gemacht?

00:17:03: Was heißt natürlich.

00:17:04: Leider!

00:17:06: Ich hatte das Glück auch Freiberufler zu sein da konnte man das ein bisschen zwitschen wobei das nicht immer einfach war.

00:17:14: aber ich konnte das irgendwie ganz gut machen und deswegen eben auch die Schulbegleitung hat mich entlasten können dass sich überhaupt auch noch ein anderes Tätigkeitsfeld oder auch ein Leben haben konnte.

00:17:29: Weil man ist halt viel auch unterwegs gewesen im Ausland, sodass das schwierig war.

00:17:34: Boah ja, da ist schon viel hingeblieben.

00:17:36: Ja und wenn man dann das Gefühl hat ... Man bringt ihn zur Schule und nach zwei Stunden kriegt man wieder den Anruf holen, sind ab... Und man hat selber seine Arbeit!

00:17:44: Da war es schon toll, dann so einen langjährigen Kontakte als Schulbegleiter zu haben um wirklich zu sagen Halt durch und wenn's gar nicht geht, dann könnte ich kommen.

00:17:52: aber so Und das war ganz gut.

00:17:54: Ich glaube, die waren mit uns auch gar nicht so unzufrieden.

00:17:59: Wir haben auch gesagt Fehler sind erlaubt und uns hat der Psychologe irgendwann oder Psychotherapeut gesagt, Fehler sind herraubt an der Dosis könnte man arbeiten und ich denke und dass es eben auch für eine gute Schulbegleitung gut wenn Lehrer, Schulbegleiter und Eltern halt auch zusammen und sich nicht gegenseitig bekriegen.

00:18:18: Wer kann's jetzt besser?

00:18:19: Oder schlechter?

00:18:21: War es denn dann so, dass dein Sohn eine Art von Abschluss oder Ausbildung jetzt irgendwie erreichen konnte da durch?

00:18:28: Oder wie ist das jetzt?

00:18:29: Leider nicht.

00:18:30: Also er hat die Berufspraxis stufenische Schule durchlaufen und ist jetzt in der Werkstatt verbindete.

00:18:38: Um jetzt mal ganz kurz ein Fazit zu ziehen nach allem was Steffi uns erzählt hat

00:18:42: ist das doch wirklich

00:18:43: krass was sie als Familie und ihr Sohn als Individuum erreicht haben.

00:18:48: Dafür, dass eine Beschulung zeitweise eigentlich unmöglich war macht das zu hören doch Mut.

00:18:54: Aber natürlich sind die Probleme in dem Erwachsenenalter nicht weg.

00:19:00: Da zeigen sich natürlich die ähnlichen Probleme und es ist halt immer so gerade bei einer nicht sichtbaren Behinderung.

00:19:07: man sagt es im Eingangsgespräch er provoziert, er beleidigt nicht besitzt von sich und anderen, trennen und solche Sachen.

00:19:16: Und dann wird erst immer gesagt so überbühende Mutter.

00:19:20: So ... Dann tauchen diese Probleme auf und dann kriegt man den anrufen und sagt ja das hatte ich gesagt.

00:19:26: Das ist das Syndrome.

00:19:28: Also es geht ähnlich.

00:19:30: im Moment hat er auch eine wirklich psychisch schwierige Phase weil er noch eine Zusatzerkrankung, eine Psychose bekommen hat.

00:19:36: aber Im Großen und Ganzen sagen alle, es ist toll, dass er überhaupt arbeitsfähig ist.

00:19:41: Viele Menschen mit FAS sind nicht arbeitswähig.

00:19:44: Er im geschützten Rahmen baut da auch viel Mist aber die sind endgeduldig und das bleibt schon sportlich.

00:19:53: Und weil ihr ja auch viel rein gesteckt

00:19:55: habt?

00:19:55: Ja!

00:19:56: Aber das auszuhalten als Mutter, wenn man sagt, man tut und macht und rennt und war an allen Stellen wirklich zu akzeptieren.

00:20:03: Die Behinderung ist so wie sie ist.

00:20:07: Ich finde, man darf dann auch ruhig traurig sein und auch mal trauern.

00:20:10: Und sagen, ich find das total bescheuert ein behindertes Kind zu haben.

00:20:14: Aber ich mein ja nicht als Kinder mit sondern die Behinderung.

00:20:16: Ja genau es ist halt schwierig und die Umstände in dem Sinne weil es ja auch behindert wird durch die Konstrukte oder was wir haben.

00:20:23: also es ist ja ich glaube da kann jeder irgendwo mitführen dass man das manchmal total unfair ist.

00:20:31: Das Problem ist auch Man ist ja umgeben von Experten.

00:20:36: Alle wissen plötzlich, was sie mit so einem Kind machen sollten und das kann einen schon auch wirklich niedermachen und verletzen, dass man dann Tipps bekommt als er nicht gesprochen hat.

00:20:46: Ich sollte ihm mal ein Buch kaufen oder ...

00:20:50: Damit ist noch

00:20:50: alles gemacht?

00:20:52: Und das muss man eben... Auch so familiär natürlich.

00:20:56: viele sagen erst mal Upsi, was ist das denn?

00:20:58: Und man sucht halt immer den Fehler bei der talentfreien Mutter.

00:21:02: Es gibt Empfehlungen.

00:21:04: Man wird ausgegrenzt mit seinem Kind nachher herausfordernd und weitensweise ... Da gehen Freundschaften kaputt, andere wachsen aber wieder.

00:21:13: Wir haben einen Kreis mit vier Frauen, die alle sehr besondere Kinder haben.

00:21:17: Und da darf man dann auch mal sagen.

00:21:19: Nervt total!

00:21:22: Gibt es denn etwas, wo du sagst?

00:21:24: Das würdest du dir für vielleicht auch Kinder mit dieser Erkrankung, mit diesem Symdrom noch wünschen würdest?

00:21:32: oder vielleicht allgemein so Inklusion?

00:21:36: Also, da ist einfach noch viel mehr Akzeptanz.

00:21:40: Man meint wir sind ... Aber die werden schon nach wie vor ausgegrenzt und manches kann ich auch verstehen.

00:21:48: aber Ich würde mir doch noch mehr Eröffentlichkeitsarbeit und mehr Akzeptanz wünschen Auch den Eltern gegenüber.

00:21:56: Ja Und hast du manchmal also Du wirst ja oft mit deinem Sohn wahrscheinlich mal darüber sprechen.

00:22:01: Hat er schon mal geäußert, was er sich irgendwie vielleicht wünschen würde?

00:22:06: Angenommen zu werden.

00:22:07: Zu verstanden zu werden... Er hat ja ein Theaterstück geschrieben wo er selber über seine Zerrissenheit einen Mann Stücke macht.

00:22:17: da, dreißig Minuten und das war sehr beeindruckend.

00:22:20: es hatte auch die gesamte Lehrerschaft besucht selbst der Rektor war da.

00:22:24: und weil alle gesagt haben der Kehr kann sich keine drei Minuten konzentrieren.

00:22:27: jetzt macht er hier ein Theater Stück.

00:22:30: Das war aber auch intelligent inszeniert.

00:22:33: Aber es sind wirklich Tränen geflossen von den Leuten, weil sie gesagt haben ich hab festgestellt ... Ich bin's ein Problem, weil ich's nicht verstanden habe und damit hat er einen tollen Auftrag geleistet und ist schwer abgefeiert worden.

00:22:48: wir waren auf Tournee in Köln mit dem Schauspielhaus.

00:22:51: das war schon cool und hat an seiner psychischen Verfassung nicht viel geändert.

00:22:57: Er fühlt sich immer doch allein und nicht so akzeptiert.

00:23:02: Ja, irgendwie dann auch die Essenz aus diesem Theaterstück ein bisschen.

00:23:06: Krass!

00:23:06: Aber meinen nun mal so ein bisschen Spoiler-Marks für die Menschen, die das jetzt nicht gesehen haben oder mitteilebt haben, wenn wir worum geht es denn in diesen Stück?

00:23:16: Also es geht darum dass er vorhin eine Anbindung hatte mit einer Choreografin im Schauspielhaus da so ein inklusives Tanzprojekt gemacht hat und sie hatte mitgekriegt, dass er Texte schreibt.

00:23:27: Und dann hat sie gesagt, schick mir die noch mal.

00:23:29: Und dann hat er gesagt, Mama hol die mal und bis dahin wusste ich gar nicht wie viel der schreiben konnte.

00:23:36: Tonnenweise an Texten wirklich seine Gedankenwelt wildes Zeug aber eben auch sehr beschrieben seine Lebensgeschichte mit seiner Herkunftsfamilie und dass er immer dazu neigt zu streiten dabei möchte er das gar nicht und dass es doch eigentlich Respekt von den anderen hat.

00:23:54: Aber er möchte auch respektiert werden mit vielen Video-Einspielern, aber auch mit Tanzeinlagen und gemacht.

00:24:03: Und mir ist aufgefallen ... Sie hat es so schlau gemacht, dass er nur drei Sätze sagen musste.

00:24:09: Trotzdem war die ganze Zeit da was los!

00:24:12: Da hat sie auch wirklich ... Das war wirklich eine beeindruckende Sache.

00:24:17: Da haben viele gesagt, das müsste auch kulturell viel mehr, dass diese Menschen

00:24:23: auch

00:24:24: so sein dürfen.

00:24:30: Das war Klassenklima.

00:24:32: Der Talk über Schulbegleitung von SAP Ruhr.

00:24:35: Ich würde mich freuen, wenn ihr auch in die nächste Folge reinhören würdet!